Bebê que recebeu a terapia na quarta-feira, 14 de maio, no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília (DF) (Foto: Igor Evangelista/MS)
Um grande alívio e vitória para as famílias de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O Governo Federal viabilizou, na rede pública de saúde, as primeiras aplicações do zolgensma, medicamento de altíssimo custo utilizado no tratamento. Após muita mobilização e estudos, essa é a primeira terapia gênica incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS). As primeiras pacientes atendidas foram duas bebês, com menos de seis meses de vida, que receberam a terapia simultaneamente na quarta-feira, 14 de maio, no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília (DF), e no Hospital Maria Lucinda, em Recife (PE).
Com custo médio de R$ 7 milhões por dose única, o zolgensma é considerado um dos medicamentos mais caros do mundo. O fornecimento gratuito no SUS foi possível graças a um modelo inovador de Acordo de Compartilhamento de Risco, firmado entre o Governo Federal e a fabricante. Após o acordo, o Brasil se tornou o sexto país no mundo a ofertar o medicamento em sistemas públicos de saúde. A Espanha, Inglaterra, Argentina, França e Alemanha já disponibilizaram a medicação.
No acordo estabelecido com o fabricante, ficou definido que o pagamento só será feito se o tratamento for eficaz, o que garantiu ao Brasil o menor preço lista do mundo. O medicamento é indicado exclusivamente a crianças com AME tipo 1, com até seis meses de idade, que não dependem de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia.
A previsão do Ministério da Saúde é de que, com a garantia do acesso ao medicamento, as crianças poderão ter ganhos motores significativos, como a capacidade de engolir e mastigar, sustentar o tronco e sentar-se sem apoio. A expectativa do Governo Federal é atender 137 pacientes nos primeiros dois anos, impactando diretamente na qualidade de vida. Um total de 15 pedidos foram protocolados para acesso ao medicamento no SUS e aguardam encaminhamento.
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