Arthur, um bebê de um ano e dez meses com Ame (atrofia muscular espinhal), uma doença rara (Foto: Acervo Pessoal)
Criança sofre de doença rara que gera atrofia muscular
A União tem até 48 horas para desembolsar R$ 8,3 milhões para ajudar um paciente a importar o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. A decisão da Justiça Federal de Brasília é em favor de Arthur, um bebê de um ano e dez meses com Ame (atrofia muscular espinhal), uma doença rara.
Segundo o Uol, os custos totais do remédio, envolvendo compra e importação, somam R$ 11,7 milhões. A decisão da 3ª Vara Cível é que a União complete a diferença do valor arrecadado até agora pela família do garoto: R$ 3,3 milhões por meio de doações.
Enquanto o dinheiro não é depositado, a mãe de Arthur, a dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28, está correndo contra o tempo.
Ela tinha até o dia 8 de novembro para conseguir juntar todo o dinheiro e aplicar o remédio no filho porque o Zolgensma só pode ser usado em crianças de até os dois anos de idade.
"Ainda não acredito que conseguimos", disse, ao Uol, Alessandra. "Às vezes acho que a ficha caiu, mas às vezes parece um sonho."
"Nem sei como reagir a isso, parecia tão distante, tão impossível, mas está aí, aconteceu, é como se ele tivesse nascido de novo!", celebrou.
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